Forumul românilor din Elveţia

Acum este Lun, 23 Oct 2017 10:20 pm

Ora este UTC [ DST ]




Scrie un subiect nou Răspunde la subiect  [ 3 mesaje ] 
Autor Mesaj
 Subiectul mesajului: Ajut-o pe Daria
MesajScris: Mar, 15 Feb 2011 10:20 am 
Buna,

Suntem o familie care are nevoie de ajutorul dumneavoastra!
Fetita noastra, Daria-Nicoleta, are 1 anisor si 2 luni si sufera de doua boli crunte Tetrapareza Spastica si Hipoacuzie Neurosenzoriala Bilaterala Profunda ( nu aude ).

Va invitam pe aceasta cale sa vizitati situl ei w w w . d e s p a d a r i a . r o :ympray: unde veti primi informatii clare despre situatia noastra, despre modalitatile prin care ne puteti ajuta si cum ne puteti contacta!
Avem nevoie de ajutor pentru a incerca sa-i oferim Dariei sansa la o viata normala!

Va multumim din suflet!
Daria, Roxana si Ionut Despa

Ajut-o pe Daria
w w w . d e s p a d a r i a . r o :ympray:


Sus
   
Răspuns cu citat  
 Subiectul mesajului: Ajut-o pe Daria
MesajScris: Mie, 16 Feb 2011 7:33 am 
Povestea mea
Imagine
Imagine
Daria s-a nascut prematur ( 34 saptamani ), in data de 11.11.2009, la 11 luni a fost diagnosticata cu Hipoacuzie Bilaterala Profunda iar la 1 anisor cu Tetrapareza Spatica.

Daria, fetita noastra, s-a nascut prematur, la 34 de saptamani cu 1 800 de grame . Am fost foarte fericiti, dar fericirea noastra a durat doar cateva zile pentru ca Daria s-a imbolnavit, a facut septicemie si icter sever. Doctorita care s-a ocupat de cazul fetitei noastre ne–a spus ca ei au facut tot ce a fost posibil si ca restul depinde doar de ea. Astfel, fetita noastra draga, a inceput prima batalie din viata ei. E cumplit sa auzi asa ceva despre copilul tau dar noi nu aveam nici o putere sa schimbam ceva! Tot ceea ce ne-a ramas a fost ca noi sa stam alaturi de ea si sa ne rugam. Sansele ei erau destul de mici, cam 50%. Fetita noastra a luptat si a castigat aceea batalie. Dupa 2 luni de stat in spital am ajuns in sfarsit la greutatea necesara sa putem merge acasa.

Dupa ceva timp, ni s-a parut ca fetita noastra nu aude. Nu tresarea la zgomote, asa ca la 2 luni si jumatate am ajuns la ORL unde i s-au facut cateva teste si intradevar fetita nu auzea. Doamna doctor a zis sa asteptam sa implineasa Daria 1 anisor si 8 kg pt a putea face ASSR-ul (un test care determina de la ce intensitate aude copilul), asa ca nu am avut alta solutie decat sa asteptam. Doamna doctor era cea mai cunoscuta Orl-ista din Timisoara .

Intre timp pe cand fetita avea varsta de 4 luni am observat ca nu isi sustinea capul nu-si ducea mana la gura. Doctorita pediatra a pus totul pe seama prematuritatii si a spus sa mai asteptam o luna. In Romania totul e o asteptare , asa ca am astepta o luna dar era la acelasi stadiu de dezvoltare asa ca ne-a trimis la neurologie unde ne-a spus ca poate copilul este mai prematur decat am stiut si ne-a dat Tonotil si Cerebrolyzin si sa facem Kinetoterapie. A spus sa revenim peste o luna. Dupa aceasta luna, fetita avea 6 luni nici vorba de vreun progres. Ne-am dus din nou la neurolog a examinat-o si ne-a spus ca ar putea fi vorba de Tertapareza Spastica. Nu am stiut ce inseamna, dar suna grav. Asa ca am ajuns acasa si am cautat informatii de peste tot si nu ne venea sa credem ca tocmai fetita noastra sa aibe aceasta boala . Asa ca ne-am intors la neurolog si am cerut sa-i facem un RMN. El a fost deacord si ne-a spus ca acesta ar fi fost urmatorul pas asa ca am sunat pt o programare pt RMN insa…. surpriza… NU mai sunt fonduri . Costul unui RMN era de 700 de lei. Nu ne-am putut permite sa platim o suma pentru noi destul de mare avand in vedere ca aveam cheltuieli lunare cu kinetoterapia (40 ron sedinta de 3 ori pe saptamana ).

Ce nu am apucat sa va povestim este ca fetita noastra avea si hernie inghinala bilaterala de la nastere. Am vrut sa o operam si un chirurg pediatru (profesor…doctor….etc …mare sef ) a spus sa asteptam pana la varsta de 1 an ca exista posibilitatea sa se inchida de la sine dar numai noi si copilul stim cat am suferit in urma acestei hernii am fost de 7 ori la urgente (nu dormea bine, plangea mai tot timpul, noaptea era groaznica nu ne putem odihnii deloc eram cu ea numai in brate, cand eu, cand sotul, a fost cumplit ). Am crezut ca are colici, dar ea plangea de durere si eu plangeam odata cu ea asa ca am ajuns la un alt chirurg care ne-a spus ca hernia aceasta nu se va inchide de la sine si am putea sa-i facem mai mult rau daca mai asteptam. Asa ca a urmat o operatie care ne-a costat alti bani, dar a meritat toti banii parca aveam un alt copil acasa, nu mai plangea, manca bine si puteam in sfarsit sa facem kinetoterapie de placere nu cu urlete ca inainte.

Dupa 2 luni de la operatie, sotul a primit un telefon de la Neuromed si ni s-a spus ca au mai primit niste fonduri suplimentare si am reusit sa facem RMN-ul, tot cu niste bani, 350 ron , dar asta era o suma de care dispuneam. Rezultatul a fost dramatic, diagnosticul era sigur….Tetrapareza Spastica. Interpretarea RMN-ului se afla la sectorul ~ Documente Medicale.

Intre timp am ajuns la 11 luni si 7 kg si ceva. Asta insemna ca eram pregatiti pt testul ASSR pt a determina cat aude fetita noastra. Si acolo, din pacate, rezultatul a fost crunt….Hipoacuzie Bilaterala Profunda! Audiogramele Dariei sunt si ele in sectorul ~ Documente Medicale.

Astfel, la varsta de un anisor, Dariuca noastra , se lupta cu doua boli crunte Hipoacuzia si Tetrapareza Spastica. Am inceput cautarile pt proteze auditive, in speranta ca nu trebuie sa facem implant. Le-am gasit, dar surpriza…cele care ne-ar fi bune costa in jur de 9000 ron!!! Speram sa si strangem banii pt ele…!!!

De la varsta de 5 luni la 12 luni a facut kinetoterapie de 3 ori pe zi cate 45 minute gimnastica si masaj insa rezultatele s-au lasat asteptate. Am schimbat tipul de terapie recuperatorie, bineinteles si terapeutul, si am apelat la terapia vojta. Aici, la prima sedinta, ni s-a spus ca fetita din punct de vedere motor nu are mai mult de 2luni si am hotarat sa incercam si aceasta varianta. Este foarte greu sa-ti vezi copilul plangand, mai ales ca aceasta terapie trebuie efectuata de 4 ori pe zi, dar motivarea a venit dupa 3 saptamani de terapie, cand a fost evaluata la 3 luni. Nu am dorit sa ne oprim aici si am tot cautat alte solutii la aceasta boala si am gasit in stainatate, in Ukraina. Acolo este o clinica foarte buna de recuperare, marea problema ar fi cea financiara, deoarece un tratament ( 12 zile terapii ) are pretul de 3500 euro plus vreo 200 euro drumul. Acest tratament trebuie repetat de mai multe ori! Speram sa reusim sa ajungem prima oara acolo si apoi mai vedem cum continuam!!!

Va multumim ca ati avut rabdarea sa cititi povestea noastra pana in prezent, si promitem sa va tinem la curent cu evolutia noastra!!!

Ajut-o pe Daria
www.despadaria.ro


Sus
   
Răspuns cu citat  
 Subiectul mesajului: Re: Ajut-o pe Daria
MesajScris: Vin, 02 Sep 2011 12:36 pm 
Buna ziua,

Sunt mamica acestui ingeras. Daria are acum 1 an si 9 luni si este bolnava de tetrapareza spastica ( nu sta in fund si nu merge) si hipoacuzie bilaterala profunda bilaterala (nu aude).

Problemele cu auzul s-au rezolvat cu ajutorul unui doctor cu suflet bun din Italia. Mai ramane problema tetraparezei care se poate ameliora sau chiar vindeca. Am fost de doua ori in acest an in Ucarina la recuperare, iar rezultatele au fost bune,dar trebuie sa continuam acest tratament o data la 3 luni. Costul acestui tratament de 2 saptamani este de 2085 euro fara cazare si transport. Mai multe detalii si documentele medicale le puteti gasi http://www.despadaria.ro
Va multumesc din inima si sper din tot sufletul ca ne puteti ajuta ca fetita noastra Daria sa se poata bucura de copilarie si asa pierduta. :ympray:

Cu drag,
mama Dariei


Sus
   
Răspuns cu citat  
Afişează mesajele din ultimele:  Sortează după  
Scrie un subiect nou Răspunde la subiect  [ 3 mesaje ] 

Ora este UTC [ DST ]


Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 2 vizitatori


Nu puteţi scrie subiecte noi în acest forum
Nu puteţi răspunde subiectelor din acest forum
Nu puteţi modifica mesajele dumneavoastră în acest forum
Nu puteţi şterge mesajele dumneavoastră în acest forum
Nu puteţi publica fişiere ataşate în acest forum

Căutare după:
Mergi la:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Translation/Traducere: phpBB România